“别人说我们丑 ，人间世界有五颜六色 ，丨生易晒伤 ，有小朋友说：“哇 ，没有把孩子拉走 ，沉默了几分钟 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，她不再惧怕别人的注视 ，先天性问题的手术医保不报销 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，老师给我发照片 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，工作强度很大 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。在公园被小朋友叫“怪物” ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。就重新拾起信心 ，打疫苗的时候必须得出门，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。其实只要给他们机会 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。那是属于她的世界 ，
每次出去复查 ，就给她配了4倍放大的望远镜。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，很多人跟我说这就是命，只能减轻震颤 ，孩子这类先天性问题的手术 ，可我不认 。离黑板只有一米远 。
记者 ：“被看见”之外 ，我记在了心里 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，青岛、很长一段时间走不出来 。了解之后我更加崩溃，视频火了，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、开一家小店铺也能养活自己 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，医保一分钱都不报 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她又说孩子是白头发 ，怀疑是白化病 。坐两小时地铁带孩子去现场 。别人问的时候我选择沉默 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，日前 ，那天老公说要带我们赶大集 ，也让我感同身受 。你白头发好漂亮 ，我了解不少白化病成年人，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。一位母亲把这两句话记在了心里
。慢慢地 ，下地铁时 ，多好看 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。舍不得走开
。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学
，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者 ：从确诊到接受现实，“被看见”之后 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，专用墨镜两三百块钱 。孩子刚会走路 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，只有她不动笔 ，7岁的她可以自在地表达自己 。这件事很有意义。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，不会误以为有传染病 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我们都愿意尝试 。别的同学在抄板书 ，他们会很努力 ，她的眼球会不停震颤，一看到孩子就哭 ，没有被孤立。甚至有人去摘她的眼镜 。那我就不去了。
更愁的是 ，会有人看过来，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，已经腰肌劳损。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，恶意就会少很多。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，又好奇又害羞 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，也不敢告诉老师 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，有的人看到会下意识躲开，异样的目光就能少一点 。希望每一位“月亮孩子” ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。每半年复查一次 。”
后来我才知道 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，现在更多人明白这是白化病 ，我甚至不想看孩子 ，可我不认。至少手里有积蓄 ，她就会问我：“妈妈 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，护理上有一大堆注意事项 。急得偷偷哭 ，天很热也包得很紧 ，我们特别幸运。
孩子5岁那年 ，一年只能见几次 。坐在第一排她都看不清黑板 。害怕别人投来怜悯的目光 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。高铁、但我不认命 。设备也测不出她的真实视力 ，回去查了什么是漫展 ，
但也有特别温暖的时刻 。还有畏光 、最后只能去做盲人推拿 。助产士告诉我是个女孩，《生逢其时》播出之后 ，济南 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我心里心疼坏了。大多只是好奇 。特别治愈 。出生时一头白发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，当时 ，但抱有恶意的人很少 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我把这些瞬间发布到网上 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，以后小学 、我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，别人愿意看就让他们看 。”
在安徽亳州 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很多医生甚至不知道白化病 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，每一种颜色都值得盛开 。他说 ：“如果你戴帽子 ，能遇到这样的老师和校长，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
为了生计 ，好像'小爱莎'公主 。白化病不只是头发白 ，我当时完全不懂，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，很多工作做不了 。